12. november 2024

»DZ zdaj srečuje prvič.«

Urška Klakočar Zupančič
predsednica DZ-ja
Predsednica Klakočar Zupančič je odgovorila na pomanjkljivosti predloga, da se DZ zdaj srečuje prvič s problemom pomoči otrokom z redkimi boleznimi.
Tema: Zdravila za otroke z redkimi boleznimi
druge omembe v viru:
ključne besede:
Igor Papič Urška Klakočar Zupančič Iva Dimic
redke bolezni zdravilo zakonodaja
Vir

Sorodne izjave

Izjave, ki se vsebinsko morda ujemajo z zgornjo, morda pa ne. V vsakem primeru so zanimive.
29. februar 2024

»Nekoč je diagnoza redke bolezni pomenila brezup za starše otrok, danes pa lahko osebe z marsikatero redko boleznijo po večini ustvarjalno živijo. Stvari gredo v pravo smer.«

Jože Faganel
hemofilik
Faganel izpostavlja pozitiven napredek v zdravljenju redkih bolezni in spremembe v dojemanju teh bolezni.
Tema: Redke bolezni
druge omembe v viru:
ključne besede:
Jože Faganel Tadej Battelino Grošelj
redke bolezni presejanje zdravljenje genetske bolezni
Podrobnosti | Vir
9. marec 2019

»Se vidi, da so otroci z redkimi boleznimi med nami, da jih družba opazi in jim stopi naproti.«

Polona Rus Prelog
mama otrok z redkimi boleznimi
Polona Rus je izpostavila pomembnost opaznosti družbe do otrok z redkimi boleznimi.
Tema: Rdeči baloni preplavili Slovenijo
druge omembe v viru:
ključne besede:
Petra Greiner Polona Rus Tatjana Filimonova Ivan Mitja Luznarja
redki bolezni otroci s posebnimi potrebami pohod z baloni
Podrobnosti | Vir
7. september 2024

»Te smernice bodo lahko preprečile, da bi se naši otroci čez 10, 20, 50 let srečevali z debelostjo in posledično drugimi kroničnimi boleznimi.«

Evgen Benedik
klinični dietetik
Benedik je komentiral nove smernice prehranjevanja v vzgojno-izobraževalnih zavodih.
Tema: Debelost in prehrana
druge omembe v viru:
ključne besede:
Aljaž Brlek Evgen Benedik Sergej Pirkmajer
debelost prehrana zdravje dietetika
Podrobnosti | Vir
28. februar 2023

»Redke bolezni so postale informacijski hit z vprašljivo koristjo za bolnike.«

Faganel
neznana vloga
Faganel je opozoril, da so redke bolezni postale informacijski hit z vprašljivo koristjo za bolnike.
Tema: Otroška paliativna oskrba
druge omembe v viru:
ključne besede:
Faganel
redke bolezni otroška paliativna oskrba zdravstvo
Podrobnosti | Vir
19. december 2023

»To je zelo redka bolezen kože, bulozna epidermoliza, za katero pravijo, da je ena najstrahotnejših redkih bolezni...«

Nejc Jelen
predsednik Društva Viljem Julijan
Nejc Jelen je opisal redko bolezen kože, s katero se spopada štiriletni Miloš.
Tema: Zdravstvo
druge omembe v viru:
ključne besede:
Nejc Jelen Duška Lah
bolezen kože gensko zdravljenje Društvo Viljem Julijan
Podrobnosti | Vir
25. april 2022

»Bolezni za zdaj niso potrjeni, otrok pa je v redu.«

Mojca Matičič
infektologinja
Infektologinja Mojca Matičič je dejala, da bolezni za zdaj niso potrjeni, otrok pa je v redu.
Tema: Hepatitis neznanega izvora
druge omembe v viru:
ključne besede:
Mojca Matičič
hepatitis okužba otroci Združeno kraljestvo adenovirus
Podrobnosti | Vir
1. september 2020

»Še vedno velja, da večina otrok preboleva bolezen v lažjih oblikah, z redko potrebno hospitalizacijo, a zavedati se moramo, da otroci virus lahko še vedno prenesejo na druge družinske člane.«

Mateja Logar
infektologinja
Logarjeva je opozorila na prenos virusa med otroki in družinskimi člani.
Tema: Začetek šolskega leta
druge omembe v viru:
ključne besede:
Simona Kustec Polonca Truden Dobrin Mateja Logar Gregor Pečan Jernej Vrtovec Jože Hribar Petra Korošec
šolsko leto zaščitne maske protikoronski ukrepi NIJZ otroci zdravje
Podrobnosti | Vir
29. februar 2024

»Za bolnike s prirojenimi redkimi boleznimi je sorazmerno dobro poskrbljeno, prvič, ker starši hitro opazijo, da je z otrokom nekaj narobe, in drugič, ker se je v zadnjih desetletjih široko uveljavilo presejalno testiranje vseh novorojencev. To imamo v Sloveniji zelo dobro razvito in se še izboljšuje.«

Jože Faganel
predsednik Združenja za redke bolezni
Govori o kakovosti obravnave bolnikov s prirojenimi redkimi boleznimi in pomembnosti presejalnega testiranja novorojenčkov.
Tema: Redke bolezni
druge omembe v viru:
ključne besede:
Jože Faganel Tadej Battelino Grošelj
redke bolezni presejanje zdravljenje genetske bolezni
Podrobnosti | Vir
17. februar 2022

»Redka bolezen je tista, ki jo ima en človek na 2000 ljudi, kar se zdi zelo redko. Vendar pa je teh tako imenovanih redkih bolezni zelo veliko, okrog 7000. To pomeni, da ima približno pet odstotkov prebivalcev neko vrsto redkih bolezni.«

Matija Cevc
neznana vloga
Cevc je opozoril na razširjenost redkih bolezni in njihov vpliv na prebivalstvo.
Tema: Redke bolezni
druge omembe v viru:
ključne besede:
Cevc Gregor Zemljič Tadej Battelino
redke bolezni genetske bolezni zdravljenje presejanje novorojencev
Podrobnosti | Vir